La Recherche Médical

Date de clôture prévisionnelle du recrutement 30/09/12

JE PARTAGE CECI POUR LES PARENTS DE PTITES FILLES ATTEINTES DU SYNDROME DE RETT, si quelquefois vous souhaitiez faire profiter vos filles de ce protocole:
La recherche à besoin de 36 filles tombant ds les critères si dessous, pour faire avancer ce projet, sans çà le projet ne pourras pas aboutir, même si vous ne vous sentez pas concernés, partager et re partagé cet appel, mer...ci

lien PROTOCOLE: http://www.notre-recherche -clinique.fr/protocole-ess ai-clinique/fiche/etude-pi lote-des-effets-de-la-desi pramine-sur-les-parametres -neurovegetatifs-de-lenfan t-souff.html?essai=157&pag eretour=38
Autre lien:
http://www.germaco.net/Ret tpharmaco_fr.html

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Objectif de l'étude:
Dans un modèle animal de syndrome de Rett (souris KO pour le gène MECP2), Viemari (2005) a montré qu’il existait un déficit noradrénergique. Dans ce même modèle l’administration de désipramine (10mg/kg/j) entraîne une diminution très importante des apnées et une augmentation de la survie des animaux (Brevet Inserm 2005, non publié). Cette étude translationnelle vise à préciser la transposabilité des résultats obtenus dans le modèle animal chez les patients atteints de syndrome de Rett.

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les départements concernés par le protocole sur la désipramine :13-Bouches-du-Rhône
31-Haute-Garonne
37-Indre-et-Loire
59-Nord
69-Rhône
75- Paris

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Villes concernées MARSEILLE, CHU Timone PARIS, CHU Bicêtre LILLE, CHU Salengro LYON, CHU Debrousse TOURS, CHU Clocheville TOULOUSE, CHU Purpan

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Critères d'inclusion et d'exclusion

- Patiente atteinte de Syndrome de Rett

- Patiente âgée de 6 à 17 ans pesant jusqu'à 60 kg

- Patiente présentant des troubles de la fréquence respiratoire

- Diagnostic de Syndrome de Rett confirmé par le génotypage MECP2 (Xq28)

- Affiliée à un régime de sécurité sociale

- Après obtention libre et informée du consentement des parents ou du représentant légal et assentiment de l’enfant (s’il est apte à l’exprimer), après avoir été informés du but, du déroulement et des risques potentiels encourus.

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Description des conditions détaillées de l'essai pour le patient
8 visites : La première visite implique une hospitalisation de 24h puis des hospitalisations de jour avec bilans, enregistrements respiratoires, ECG et pose de Holter ECG à garder 24h .

quelques liens:
http://www2.cnrs.fr/journa l/3786.htm
http://www.psy-desir.com/l eg/spip.php?article1805
http://www.notre-recherche -clinique.fr/protocole-ess ai-clinique/fiche/etude-pi lote-des-effets-de-la-desi pramine-sur-les-parametres -neurovegetatifs-de-lenfan t-souff.html?essai=157&pag eretour=38
http://www.germaco.net/Ret tpharmaco_fr.html

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Rendez-vous pris au CHU de Tours pour Mélanie, nous commençons le 9 septembre prochain, si vous êtes aussi parents d'une petite fille atteinte de syndrome de rett, que vous souhaitez nous rejoindre,  mais vous n'avez pas compris à quoi va servir ce protocole de recherche sur la désipramine, n'hésitez pas à nous contacter, nous serons heureux de vous renseigner.

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