Mélanie et le syndrome de Rett

 

separateur-papillon.gifMA MALADIE ===> le syndrome de Rettseparateur-papillon.gif

Pour résumer ma maladie :

Le syndrome de Rett fait partie des  maladies que l'on appelle  orphelines ou maladies rares. Je suis née sans aucun souci

mais vers l'âge de 2 ans mes parents ont remarqué que j'avais un retard de motricité, entre autre dans le domaine

de la marche. Malgré les problèmes apparents, les médecins ne trouvaient rien d'anormal. Par la suite, j'ai commencé

à parler, à dire "papa, maman, chien, chat, papi, mamie, à boire etc..."

Avec beaucoup de patience et de persévérance, grâce aussi à l'aide de toute ma famille, j'ai fini par progresser.

Mais ce fut malheureusement bref, à cette même période des crises d'épilepsies très violentes sont apparues.

Ces crises et les chutes qu'elles engendraient, eurent raison de la marche que j'avais eue tant de mal à gagner.

 Puis ce fût le tour de la parole, le dernier mot que j'arrivais encore à dire était "maman". Quelques troubles autistiques

firent aussi leur apparition.

 Et ma maladie avance encore et toujours, sans que rien ne puisse l'arrêter:

   - Maintenant, je ne parle plus du tout

   - Je ne marche plus qu'à l'aide d'un trotteur, qui me maintient debout en toute sécurité. Le reste du temps ,

je suis en fauteuil roulant, avec l'impossibilité de me mouvoir par mes propres moyens.

    - Je ne peux me servir de mes mains que pour prendre des petits objets, par des gestes peu précis.

J'arrive à  faire des mouvements de tapotements, de frottements... J'ai besoin d'aide pour manger ou boire

    - Je porte des couches car il m'est impossible de m'exprimer.

    - J'ai une scoliose très avancée (opérée depuis octobre 20o9)

    - Je fais des crises d'hyperventilation, des crises d'hypothermie

En revanche j'ai un regard très expressif, ce qui me permet de me faire comprendre de mes proches pour les petites choses

de la vie courante comme la soif. Parfois, surtout la nuit, il m'arrive de crier, sans que personne ne sache pourquoi.

 Au delà de tous ces problèmes je suis une petite fille adorable, pleine de vie. Je sais que je donne beaucoup de travail

à mes parents, mais maman m'assure que j'apporte aussi beaucoup de joie et de bonne humeur.

Nous ne nous laissons pas abattre facilement, mes parents ont beaucoup de projets pour me rendre la vie un peu plus facile,

plus agréable et bien remplie.

 Tout démarre ici, sur ce site, il évoluera au fur et à mesure de l'avancement de nos projets.

 Sur ce mes ami(e)s, je vous fais tous de gros bisous, en espérant, que ce petit résumé vous aidera à mieux

comprendre ma maladie.

 

                                                                                                                   Mélanie


 
MA FILLE DE SA NAISSANCE A MAINTENANT
 
 

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Commentaires (23)

1. pour-le-bonheurdemelanie (site web) 08/02/2016

Merci beaucoup Sylvain :)

2. yanuz 07/02/2016

trés émouvant,
Les larmes me sont montées , votre fille est magnifique et vous l'êtes autant de part ce que vous faites pour elle. Merci d'avoir partager ses moments.
Bonne soirée et à bientôt
Cordialment

3. volle (site web) 30/06/2012

bonjours melanie !
j'ai une niece agée de 5 ans maintenant qui a le meme syndrome il a été decouvers qu'a l'age de 3-4 ans. voulant me renseigné sur cette maladie, comment elle evolue, j'ai trouvé ce site et je serai ravi de faire ta connaissance pour en savoir d'avantage!
beacoup de courage.

4. pour-le-bonheurdemelanie (site web) 14/05/2012

Merci beaucoup Manon, c'est très gentil, gros bisousss

5. Manon (site web) 08/05/2012

Bonjour Mélanie,
je suis étudiante chinoise qui apprends le français,et très heureuse de te connaître , en lisant ton site,je suis émue,c'st toi qui m'encourages beaucoup.Je te présente mes voeux les plus sincères.je te souhaite que tout va bien!

6. Manon (site web) 08/05/2012

Bonjour Mélanie,
je suis étudiante chinoise qui apprends le français,et très heureuse de te connaître , en lisant ton site,je suis émue,c'st toi qui m'encourages beaucoup.Je te présente mes voeux les plus sincères.je te souhaite que tout va bien!

7. devillers cindy 25/03/2011

bonjour,

j'ai pleuré en regardant cette vidéo,elle m'a énormément touché je suis de tout coeur avec vous et mélanie!
Votre fille est très belle,pleine de vie!!!!j'espère que vous obtiendrez beaucoup d'aide.
je pense très fort à vous!!!!!

bien amicalement,

8. Magali 11/03/2011

Gracias, que se pasará, Rafaela, nuestras hijas, son expresivos:)
Espero que Emily está haciendo bien?
Besos
hasta pronto
Magali

9. Rafaela 11/03/2011

Hola hermosa, Melanie, como casi todas las niñas rett, su mirada muy expresiva, soy de Costa Rica y tengo una hija rett de casi diez años, me emociona siempre que veo niñas en mejor condicion que Emily, asi se llama mi hija, tambien me identifico mucho con toda la informacion que hay aca, bendiciones,

10. 20/02/2011

Merci beaucoup Claudine,j'espère qu'un jour, nous pourrons toutes et tous nous rencontrer.L'eau est très important pour nos filles, elles se sentent libre et légère et quand ont peu leur apporter un peu de bonheur, il faut y aller, c'est tellement bon de les voir heureuses et souriantes
Gros bisouss

11. LANCELIN Claudine 20/02/2011

Tu es magnifique ma belle Mélanie, et je vois que tout comme ma petite Jade, tu te régales bien dans l'eau. Des moments magiques à partager avec tes parents et ton petit frère qui doivent te donner tout plein d amour et d attentions.
Jade et moi te faisons un gros calins et t envoyons du soleil de Marseille. J'espère que nous aurons l occasion de nous rencontrer très bientôt ma petite chérie. Tout plein de bisous pour toi.

12. céline Raud 28/01/2011

que dire de plus, si ce n'est que j'ai été touchée par l'histoire de Mélanie qui est la votre également. Nous nous sommes rencontrées lors de l'acceuil des nouveaux arrivants de Quilly, je représentais également une association et je vous ais proposée notre aide. J'en ai parlé lors d'une réunion de l'association et ma mission aujourd'hui est de vous contacter pour voir ensemble se qu'on peut faire pour aider une charmante demoiselle! A bientôt, Céline Raud.

13. Kenny (site web) 27/01/2011

Bonjour Mélanie.
Tu es une petite fille pleine de courage.
Je sais que tu as des parents formidables.
Surtout tu es une petite fille adorable.
J'ai été très ému en regardant cette vidéo.
J'espère moi aussi que la médecine fera d'énormes progrès, et t'aidera de son mieux.
Amicalement, Kenny

14. 21/11/2010

Merci beaucoup Grazou, pour tes encouragements,j'espère aussi que nous auront du résultat, ont va tout faire pour en tout cas ;)
Gros bisous ma belle
Et merci beaucoup d'être passée,cela me fait vraiment plaisir :)

15. Grazou (liberté de la création) 21/11/2010

Bonjour Mélanie,
tout d'abord je dois te dire que tu as des yeux magnifiques ! Tes parents sont courageux, tu as une Maman hors pair qui fait de toi un être unique !
J'espère sincèrement qu'avec laide de l'association il y aura des progrès qui pourront t'aider.

Plein de bisous ainsi qu'à ta Maman à qui je souhaite que ses voeux pour toi se réalisent.
Ciao petite

16. 06/11/2010

Merci beaucoup Jeep :)
Amicalement
Magali

17. Jeep Stey 05/11/2010

Bravo quel sens de la vie !

18. 04/11/2010

Merci beaucoup Katia, c'est avec plaisir,que j'accepte le rendez vous,je l'ai noté,je vous envois un mail de confirmation
Encore Merci

19. 04/11/2010

Bonsoir,

Que d'émotions en voyant cette vidéo !!!
Je ne sais pas si je pourrai t'aider Mélanie, mais je pense que je peux aider au moins ta mère si elle le veut bien !
Est-ce que vous pourriez me recevoir le mardi 23 novembre vers 11h30 ?
Je vous dis bon courage en attendant et continuez comme ça avec ce site, j'arrive à être étonnée presque tous les jours !!!

Amicalement,
Katia

20. 03/11/2010

Merci beaucoup Doris :)
Gros bisous de ma part et celle de Mélanie
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