ASSOCIATION FILLERETTE - POUR LE BONHEUR DE MELANIE
Comme tout enfant ou personne qui se respecte Mélanie, exprime ses goûts, par divers moyens.
Elle ne peu pas s'exprimer normalement, et pourtant...
Pas toujours besoin de la parole pour s'exprimer, nous savons, si elle souffre, si elle à soif, si elle est heureuse, si elle aime, si elle n'aime pas, si elle est fatiguée, si elle est enrhumée ...
Son regard, son attitude, ses cris de joie, de douleurs, de mécontentements, les pleurent ( en principe ne pleure jamais, sauf si son nez coule) ne trompes pas
C'est une petite fille très expressive et pleine de vie, qui demande juste un peu de bonheur, et que l'on s'interesse à elle.
- me moquer et embêter mon pti frère, si il se fait gronder, çà me fait rire :))
- La musique
- que l'on me chante des chansons
- me baigner
- voir le feu (dans la cheminée)
- la douche
- que l'on m'arrose, et qu'en je peu, moi aussi j'arrose :))
- manger ( je mange de tout, malgré mes périodes d'anorexie et de fausse route)
- les gateaux
- chocolat
- que l'on s'occupe de moi
- les bisous, les calins
- Les poutous et les chatouilles sur le ventre, les pieds et le coup :))
- regarder les feuilles des arbres bougées avec le vent
- Les animeaux
- que l'on ne s'occupe pas de moi
- avoir les fesses sales
1. 07/12/2011
Merci beaucoup de ton passage Betty !, Ton message ma beaucoup ému...Je suis triste pour ta ptite Sarah.... nos filles sont tellement mignonne, attachantes, et nous apportent tellement....
2. 06/12/2011
bonjour,mélanie,je découvre tes video,qui m'ont emu et fait aussi sourire.Je vois bien que tu es heureuse avec les tiens,et je voudrais dire à ta maman que tu es un cadeau du ciel,et qu'avec des enfants comme toi nous parents nous découvrons toutes les richesses que vous nous apportés,nous partageons ensemble les bons et les mauvais moments,comme tous les enfants.
Aimés ces petites filles polyhandicapées,car elles ont tant besoin d'amour.
Moi aussi j'ai vécu 17ans avec ma fille Sarâh qui nous a quittée il y a 1an et qui avait le syndrome de rett.Je suivrai le site de mélanie avec beaucoup d'intérêt et couraga aux parents.
GROS BISOUS à MELANIE .
3. 12/11/2011
bjr,je viens de decouvrir vos videos que je trouve magnifique,je m'apercois que quelques soit l'handicap ou la maladie de nos enfants,nous gardions tous le meme espoir,et que nous avions tous la meme detresse dans nos voix
4. 14/07/2011
Nous avons apris la semaine derniere , que notre Clémence a le syndrome de RETT, Mes recherche sur Internet, mon fais decouvrir ce site, Les videos sont tres emouvante.
5. 07/05/2011
bonjour melanie ce message est pour toi je voulais te rassurer on n aime pas nous aussis avoir les fesses sales lol mais on aime tous les chatouille passe une bonne journee bisous
6. 31/03/2011
Bonjour, je découvre également votre site en faisant des recherches sur le syndrome de rett. Quelle émotion j'ai eu en vous voyant avec votre fille dans la partie sur la stimulation et la musique. Je suis maman d'une petite fille rett qui a 3 ans et demi, qui aime la musique et qui ressemble à votre fille, le expressions, regard, sourire...! J'en ai pleuré, inutile de vous dire ce que cela nous fait à nous, mamans, lorsque l'on prend les mains de nos filles en chantant, en battant la musique de nos mains,en leur parlant sans cesse...n'hésitez pas à m'écrire, échanger est important. Cela me ferait plaisir. Je m'aperçois aussi à quel point on est "seule" dans cette relation d'amour avec notre fille. Je pense aussi créer mon association...A bientôt, Marylin.
7. 17/03/2011
bonjour, je decouvre votre site par l'intermediaire de celui d'Anne . je suis tres emue de vous lire , votre vie ressemble tellement a la mienne ! Ma fille Lucile est tres proche de Melanie, seulement nous ne savons toujours pas ce qu'elle a , apres avoir recherché Rett , Angelman etc.... toutes ces maladies qui ressemblent aux symptomes qu'a Lucile .... je viendrai faire la connaissance de Melanie et de sa famille un peu plus tous les jours ! Melanie est tres jolie et a l'air coquine
Je n'ai pas encore tout lu, je ne sais pas son age , Lucile elle, va avoir 15 ans et ce n'est pas facile tous les jours non plus mais elle a l'air elle aussi d'etre heureuse ma foi
A bientot ! Anne et Lucile