Blog des Familles Rett et West

 


Queen Juliana

  Queen Juliana

Artiste transformiste & drag-queen

Professionnel et international

Spectacle tous publics

site:     http://www.queenjuliana.net/

Blog: http://fashionqueen.canalblog.com/

Juliana, Mélanie, Pamela

 

  Hier soir, nous sommes allez avec Mélanie voir une spectacles transformistes, organisé par une voisine et amie.

Nous avons vraiment passés un très bon moment, Mélanie était aux anges. Elle à tenue jusqu'à pratiquement 7h00 du matin, c'est pour dire :)

Je voulais vraiment remercier, Juliana et Pamella, qui nous ont apporter de la magie et du rêve, lors de cette petite soirée, elles sont vraiment formidables, Elles aiment vraiment leur métier, et cela se ressent lors de leur spectacle, et pour ne rien gâcher, ces jolies dames débordent d'humour.

J'espère vraiment vous revoir très vite.

 

Un grand merci pour votre gentillesse, votre simplicité, et pour Mélanie

Gros bisous

Melle Pamela Kay

 

 

Melle Queen Juliana

Pamela et Juliana

L'épilepsie

 

Enfin un point positif, lors de son dernier  EEG, Mélanie n'a fait aucune crise d'épilepsie, peu être quelques absences. Son tracé EEG montre une activité lente monophorme avec de rares signes paroxystiques*, dans la région postérieur gauche.

suivant le rapport du médecin.ra

On maintien le même traitement.

Traitement épileptique de mélanie :

- 2 Lamictal 25 mg ( cachet soluble), matin et soir.

- 2 gellules d'Urbanyl 5 mg , en une seule prise le soir

pour un poids actuel de 36 kg.

*paroxysme : 4 synonymes. Synonymes exacerbation, maximum, point culminant, summum.

Charriot douche

 

Appelez moi Désiré ^^

 

Et voici ...., le fameux chariot douche qui c'est laissé désiré, presque trois ans et demi, d'attente, un vrai calvaire.

Non pris par la sécu, et du coup pas de prise en charge de notre mutuelle.

AIDES utilisés, fond de compensation mdph, conseil général, appelle, au fond de compensation de notre mutuelle, il en manquait encore, mais en cherchant sur le net, nous avons directement traité avec le fournisseur, ce qui nous à permis de gagner, et de pouvoir enfin le commander.

Après des quelques dossiers très lourds, des pleurent, et beaucoup d'attente Mélanie peu enfin bénéficier d'une bonne douche relaxante tous les jours, dans de meilleurs conditions pour elle et pour nous.

Naissance de l'association

 

Naissance de l'association fillerette


L'association à été crée pour répondre tout d'abord aux besoins spécifiques, matériels et humains dont Mélanie ne peu se passer. Cette maladie de type

évolutive, détruit Mélanie de jour en jour, et nous ne pouvons pas nous résoudre à attendre et rester les bras croisés,sans rien tenter.

Comme vous le savez surement le matériel spécifique, coûte très cher, et malheureusement, souvent très peu, voir pas du tout, pris en charge par la sécu.

Qui dit pas pris en charge par la sécu, dit aucune pris en charge mutuelle; il existe bien d'autres solutions, me direz vous, en faisant des demandes auprès de la MDPH, du conseil général, les fonds de compensations de notre mutuelle, mais cette solution prends beaucoup de temps, et Mélanie qui à déjà 15 ans, ne peu se permettre d'attendre aussi longtemps car la maladie évolue de jour en jour.

Exemple : pour l'acquisition d'un charriot douche, il nous à fallut environ trois ans de bon gros et lourd dossier :(

Malheureusement, Mélanie n'est pas la seule dans ce cas, notre but est de pouvoir aider, plus de ptite fille dans le même cas que Mélanie, en les aidants pour le matériel,... en aidant la recherche,...tout en faisant connaitre la maladie du "syndrome de rett" par le biais de ce site, et de divers manifestations, organisés

Pour plus de renseignements, vous pouvez consulter nos statuts et notre passage au journal officiel

JOURNAL OFFICIEL

  STATUTS - .pdf


BULLETIN D'ADHESION ET DE DONS


NOTRE PLAQUETTE RECTO ET VERSO A TELECHARGER

   RECTO

   VERSO


 


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